Zelfs als je verliest van kanker, kun je winnen

23 februari 2017

In oktober 2014 werd er bij Sophie Sabbage longkanker vastgesteld. Het boek Dansen met verdriet verhaalt over de manier waarop zij omgaat met angst, woede, ontkenning en verdriet. Sophies vastberadenheid om in plaats van het gevecht de dialoog met haar ziekte aan te gaan is de basis voor wat zij kankerfluisteren is gaan noemen: naar de kanker luisteren, ervan leren en je eigen reactie vormen. Sophie Sabbage studeerde Engelse literatuur en psychologie en werkt tegenwoordig als blogger, spreker en coach. Dit is een van haar verhalen.

Een paar weken geleden overleed een jonge vrouw van dertig aan longkanker. Ik was met haar bevriend geraakt in een kankerkliniek. Het was een hartverscheurend verlies voor mij en het kwam ontnuchterend dichtbij, omdat ik zelf iets meer dan twee jaar geleden te horen had gekregen dat ik ongeneeslijke longkanker had. Mijn vriendin heette Lorena Sanz en ik hield enorm van haar.

Toen we elkaar voor het eerst spraken, was ze bang… maar ze deed alsof ze dat niet was. Ze geloofde dat ze de hele tijd positief moest zijn, omdat ‘negatieve energie’ haar zieker zou maken. Ook moedigde haar zeer christelijke familie haar aan om steun te zoeken bij haar geloof om zo met haar angst om te kunnen gaan. Tegelijkertijd stonden al haar familieleden achter haar medische behandelingen. Lorena dacht dat ze in hun ogen tekortschoot. Hun liefde voor Lorena was enorm, maar dat gold ook voor het onvermogen dat zij ervoeren, net als zoveel families als ze te horen krijgen dat een geliefde deze ziekte heeft.

Onze vriendschap ontstond toen ik haar vertelde dat het niet alleen goed was om bang te zijn, maar dat het ook gepast was. Haar opluchting was voelbaar, ook al wist ze amper hoe ze het moest voelen. Ze werd zich bewust van haar emotionele kant die ze zo lang had genegeerd. Het was niet alleen haar angst om te overlijden aan kanker, maar ook de angst, de woede en het verdriet die ze diep in zichzelf had weggestopt alsof het geheimen waren waarvoor ze zich moest schamen en die er nu uit kwamen.

In het anderhalve jaar dat ik de eer had om haar te steunen, zag ik hoe ze tot leven kwam terwijl haar lichaam het steeds vaker liet afweten. Ik betwijfel of het gemakkelijk was voor degenen die dicht bij haar stonden en van haar hielden. Een tijdlang was ze niet meer positief maar woedend, en ze twijfelde hevig aan haar geloof. Ze sloeg hulp van haar familie af als deze niet paste bij haar ervaring en ze weigerde om vriendelijk te zijn als ze haar woede moest uiten. Ze deed niet langer alsof en haar wees-aardig, doe-het-juiste, meegaande personages smolten weg als sneeuw voor de zon totdat alleen haar echte ik nog stond: moedig, kwetsbaar en oprecht. Toen ze overleed, was ze niet bang meer. Ze had zich op zo’n manier met haar familie verzoend dat de liefde tussen hen niet langer werd gehinderd door oude wonden en terughoudendheid. Haar hart had zich geopend, haar geloof was vast en haar geest had rust gevonden.

Het nieuws van haar overlijden werd in verscheidene berichten op Facebook aangekondigd met de woorden: ze heeft haar moedige strijd verloren. Dit is ook de manier waarop mensen die zijn overleden aan kanker bijna altijd worden omschreven in de pers. We schijnen die zin te vissen uit een rivier die door onze cultuur stroomt zonder dat het ons opvalt hoe vervuild het water is, of hoe ontoereikend het grafschrift.

Het zorgt voor een kader van slagen of mislukken, het dwingt het verhaal om een versie te worden van winnen en verliezen, verslaan en verslagen worden, vechten en opgeven. Bovendien zet het een wereldwijde galerie met doeken waarop miljoenen kankerpatiënten hun prachtige, persoonlijke, pijnlijke en ontzagwekkende kunstwerken hebben geschilderd, in de fik.

Het was Richard Nixon die als eerste de ‘oorlog aan kanker’ verklaarde om er politiek munt uit te slaan. De metafoor is blijven hangen. Degenen die overleven ‘winnen’, en degenen die sterven ‘verliezen’. Maar zo voelt het niet voor de vele stervende patiënten en hun families omdat zij elke dag winnen. Zo winnen ze bijvoorbeeld als ze weer een golf van ondraaglijke pijn uitzitten zonder bitter te worden; als ze zichzelf weer van de badkamervloer omhooghijsen na uren overgeven door de bijwerkingen van een chemokuur en avondeten maken voor hun kinderen; als ze hun eigen keuzes maken in een medisch systeem dat hen soms dwingt een behandeling te volgen die ze niet willen; als ze vol verbazing en dankbaarheid stilletjes naar weer een zonsopgang zitten te kijken terwijl de rest van de wereld aan hen voorbijraast; als ze uiting geven aan het verdriet dat al tientallen jaren in hen zit opgekropt of als ze uiting geven aan de liefde waarvan ze bang waren dat het zwak zou zijn om deze te tonen; als ze tegen de dood aanleunen zoals een kind tegen de veilige benen van zijn moeder aanleunt als er een vreemdeling aan de deur komt.

Een paar maanden geleden schreef een vrouw die slokdarmkanker in stadium vier had een hartverscheurende boodschap aan een kankersteungroep waar ik toe behoor. Ze had verschrikkelijk veel pijn en ze geloofde dat ze dicht bij de dood was. Daarom vroeg ze of ze haar toevlucht moest zoeken in morfine en ‘mezelf naar het leven na dit leven verplaatsen’ of dat ze moest ‘blijven volhouden’ tegen alle schijnbaar onmogelijke verwachtingen in. Ze sloot af met ‘ik heb een zoontje van twee’. Zes woorden die al haar angst en verdriet bevatten. Iedere ouder onder ons voelde zijn of haar hart breken.

Er werd met een vloedgolf aan medeleven en kameraadschap op haar boodschap gereageerd. Ook waren er smeekbeden om te blijven vechten en niet op te geven. Een deel van mij was het helemaal met hen eens. Ik wilde vanuit de kantlijn van haar jonge leven schreeuwen om de volgende bladzijde van haar verhaal om te slaan en de volgende verjaardag van haar lieve zoontje mee te maken. Ik wilde dat ze zou winnen, het zou halen, het te boven zou komen.

Maar ik hoorde ook een verfijndere, meer bevrijdende wijsheid door de wind van ons collectieve medeleven ruisen. Een deel van haar vroeg toestemming om los te laten. Ze moest weten dat sterven niet hetzelfde was als opgeven, maar dat ze zichzelf overgaf aan ‘dat wat is’ en dat ze haar zoontje kon overlaten aan ‘dat wat verdergaat’. De dood zou van haar geen mislukkeling, verliezer of een slechte moeder maken. De dood zou slechts bevestigen dat sterfelijkheid bij ons allemaal hoort. Misschien getuigt het van grotere moed dat je weet wanneer je je moet overgeven in plaats van ertegen te vechten.

Ze vroeg of ik haar kwam opzoeken, omdat ze zich aangetrokken voelde tot het emotionele werk dat ik deed met medekankerpatiënten. Ik woonde een krappe twee uur bij haar vandaan, dus ik ging naar haar toe in de hoop dat ik haar van het lawaaierige slagveld kon dragen en haar aandacht kon richten op de stilte die ze in zich had en waarin zich haar antwoorden bevonden. Veel van ons goedbedoelde advies voor de stervenden komt voort uit onze eigen angst. Onze angst om hen te verliezen smeekt hun om door te gaan. Ons opkomende verdriet houdt stevig vast aan hun blijvendheid alsof het een reddingsboot is. Misschien moeten we beginnen, zoals ik in dit geval deed, met toegeven dat we geen afdoende antwoorden hebben. Misschien moeten we gewoon zeggen: ‘Hou op met vechten en begin te luisteren… naar de wijsheid van je lichaam, het verlangen van je hart en dat kleine, stille stemmetje in je.’

Toen ik aankwam, verwachtte ik haar verdrietig aan te treffen, maar in plaats daarvan was ze boos. Boos op zichzelf, boos op haar zorgverleners, op kanker en op de wereld. Ze was uitgemergeld omdat de tumor in haar keel ervoor zorgde dat ze niets anders dan vloeibaar eten binnenkreeg. Ze was uitgehongerd.

Ik zat en luisterde terwijl ze bijna anderhalf uur lang overal op afgaf.

‘Ik wist niet dat ik zoveel woede in me had totdat ik kanker kreeg,’ zei ze uiteindelijk tegen me.

‘Dus wat heb je er allemaal mee gedaan?’ vroeg ik.

Ze legde haar vingers op haar zieke keel en keek op. Haar ogen waren nat van de spijt en stonden fel met het licht van herkenning. ‘Ik slikte het in, Sophie. Ik slikte alles in.’

Ze was niet helemaal tot rust gekomen toen ik wegging, maar er was iets over haar gekomen en het begon haar vanbinnen te helen. Een paar weken later ontving ik een sms’je waarin stond dat ze vredig was heengegaan. Ik weet niet wat ze had gedaan om daar te komen, maar ik weet dat het een grote overwinning voor haar vurige geest en verdrietige hart was. Het was een kunstwerk om te eren, en niet een verlies dat moest worden betreurd.

Ik begrijp de oorlogszuchtige metaforen en de haat die men heeft voor deze ziekte. Soms haat ik hem zelf ook. Ik heb het verschrikkelijke lijden gezien dat hij teweegbrengt en ik heb een aantal van zijn kwellingen ervaren. Maar bijna een op de twee mensen krijgt tegenwoordig de diagnose kanker te horen.

De oorlog is verloren en de metaforen leiden af vanwaar we ons op moeten richten. Ze houden een staat van angst, woede en bravoure in stand onder het mom van dat ze kracht geven aan patiënten, terwijl ze eigenlijk de zinvolle vindingrijkheid die nodig is om kanker uit te bannen om zeep helpen. Totdat de dag komt dat kanker niet langer bestaat, is het tijd om nog meer eerbiedige en feestelijke grafschriften te schrijven voor de mensen die overlijden aan kanker. Dat is het minste wat we kunnen doen.

Op de begrafenis van Lorena las haar zus mijn reactie op de Facebook-reacties van Lorena’s ‘verloren strijd’ voor. Ik schreef het om het licht in haar ziel en alle zielen wier overwinning met hen overlijdt, onbezongen en niet gehoord, te vieren:

‘Ze won de strijd en ik zag het haar doen: de strijd van de geest door een strijder van de geest. Ze won haar zelfachting en repareerde haar verbroken relaties. Ze hield van anderen op grootse wijze en ze luisterde naar haar ziekte. Ze had kanker, maar de kanker had haar niet. Ze maakte de cadeautjes ervan open in plaats van te bezwijken onder zijn last. Haar geest bloeide op terwijl haar lichaam verwelkte. Ze won! Ze won! Ze won!!!’

Benieuwd geworden naar het verhaal van Sophie Sabbage? Zie Dansen met verdriet voor meer informatie.

Dansen met verdriet

Reageer op dit bericht
auteursfoto
Reserveer nu! De nieuwe Paula Hawkins

In het water verschijnt 2 mei, zorg dat je ‘m al eerste hebt!

Sluiten Reserveer nu!